ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Descripción de esclerosis múltiple.

Antes de todo recordar que hoy, dia 29 de mayo, es el día Mundial de Esclerosis Múltiple. Me ha parecido importante el contenido de esta entrada, para tener siempre en cuenta, la necesidad de ayuda de todas las enfermedades degenerativas (como es este caso), como las que no lo son. Es esencial para la mejora de la calidad de vida de las personas que sufran dicha enfermedad o enfermedades. 
En el caso de la Esclerosis Múltiple ha surgido el proyecto M1, del cual, me voy a centrar en está entrada, para que todas las personas que la lean lo tengan presente.



El Proyecto M1 pretende recaudar fondos para investigar la esclerosis múltiple.

Esta patología es la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes entre los 30 y 40 años.

En palabras de Ana Torredemer, Presidenta de EME: “El objetivo de esta iniciativa se centra en sensibilizar a la sociedad con la finalidad de obtener recursos para la investigación de la esclerosis a través de microdonaciones, todo ello aprovechando las herramientas que proporcionan hoy en día los medios on line para hacerlo de una forma dinámica, fácil y segura”.

A través de la plataforma www.eme1.es, disponible en las principales tiendas on line de España, así como en las páginas web de los medios de comunicación, los usuarios pueden donar una cantidad de dinero, a partir de 1 euro para la investigación de la esclerosis múltiple.

Según Torredemer “el objetivo es llegar a recoger 120.000 euros, que se destinarán íntegramente para investigar la esclerosis múltiple progresiva, que afecta a un 30% de los 2 millones de personas que padecen esclerosis en el mundo. Para llevar a cabo esta investigación, la Federación Internacional de Esclerosis Mültiple (MSIF) contará con los mejores neurólogos especializados a nivel mundial”.

El Proyecto M1 se dirige a toda la sociedad, desde donantes particulares hasta empresas de cualquier sector, haciendo especial hincapié en las que están activas en el mundo del e-commerce. En el caso de los donantes privados, estos pueden hacer aportaciones a partir de 1 euro y hacerlo de forma nominal o anónima.

Por su parte, todas las empresas que quieran colaborar en el proyecto, pueden hacerlo a través de donativos o participando activamente en la difusión o integración de la campaña, incorporando el logo de la EME y la web del proyecto en su página principal. Hasta la fecha, un total de 50 empresas se han unido al Proyecto M1, entre las que destaca Telefónica, entre otras.

La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico, y su impacto sobre la calidad de vida es muy alto, reduciéndose la esperanza de vida al equivalente de 3 ó 4 meses cada año.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 46.000 personas padecen esta patología en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

La característica principal de esta enfermedad, de la que se desconocen las causas, es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.), lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente.

En palabras del doctor Rafael Arroyo, Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón, Madrid: “En los últimos años, han aparecido tratamientos para la esclerosis múltiple más efectivos, más seguros y más cómodos, que permiten un mayor control de los pacientes. En este sentido, uno de los principales retos del futuro es avanzar hacia una medicina más individualizada y personalizada y poder ofrecer, a cada paciente, el tratamiento más adecuado para garantizar su seguridad”.

En relación al Proyecto M1, Arroyo comenta que “hace unos años la esclerosis era una enfermedad desconocida por la población general, pero gracias a iniciativas como esta y al gran trabajo realizado por parte de las asociaciones de pacientes, cada vez hay más conocimiento de la patología y se destinan más recursos para la investigación”.

Por su parte, la doctora Virginia de las Heras, Responsable médica del Área de Neurociencias de Novartis Farmacéutica, afirma que “en Novartis, como compañía dedicada al cuidado de la salud, apostamos por la investigación y la innovación para garantizar una atención integral a los pacientes con esta patología”.

En este sentido, afirma De las Heras: “Durante más de 50 años, Novartis ha llevado a cabo avances significativos en el área de la Neurociencia que han supuesto un cambio en la forma de tratar los trastornos del SNC”.
 enlace para información, pinche aquí.

Es muy importante la colaboración para el avance de las mejoras en estos tipos de patología, siendo pues, necesaria la solidaridad de todos los ciudadanos. Teniendo siempre presente la prevención y la promoción  además de seguir con las investigaciones para la mejora en la calidad de vida de estas personas y sus familiares.

Por último quiero decir que la esclerosis múltiple causa un desgaste emocional "muy importante" en los pacientes y sus familias, según revela un estudio impulsado por la Fundació Pere Tarrés y la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) en el marco del Día Mundial de esta enfermedad.

Para la mayoría de pacientes, el diagnóstico de la esclerosis múltiple supone "una ruptura de su ciclo vital", algo que se agudiza si la enfermedad se detecta pronto, ha informado ambas fundaciones en un comunicado.

La directora ejecutiva de la FEM, Rosa Masriera, ha subrayado la importancia de tener en cuenta que el tratamiento de la esclerosis múltiple afecta a distintos ámbitos del día a día de los pacientes, como el empleo, la familia y las relaciones sociales, por lo que el apoyo emocional es de vital importancia.

La imprevisibilidad de la enfermedad y la evolución de la discapacidad que genera hace que afrontarla sea "algo muy difícil de gestionar", ha señalado Masriera, que ha explicado que, durante la primera etapa, puede ser escondida socialmente y, por lo tanto, negada por el paciente.